Câmara de Doenças Raras da INTERFARMA

Câmara de Doenças Raras da INTERFARMA

Na última segunda-feira, dia 04, aconteceu a reunião ordinária da Câmara de Doenças Raras. Na oportunidade, a Prospectiva, empresa de consultoria contratada pela INTERFARMA, apresentou o status da elaboração do estudo sobre “Desafios e Oportunidades para a Atenção Integral aos Pacientes de Doenças Raras”.

O objetivo da publicação é avaliar a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, estabelecida pela Portaria nº 199/2014 e trazer sugestões de melhorias para que a Política seja plenamente executada e produza resultados positivos nas vidas das pessoas com doenças raras e seus familiares.

O material servirá de instrumento para debates de políticas públicas entre sociedade e tomadores de decisão. A expectativa é que o estudo seja concluído no início de junho.

Na ocasião, as associadas também tiveram a oportunidade de conhecer a plataforma da empresa TechTrials, que reúne dados de diversas fontes (DataSUS, ANS, IBGE, PRF dentre outras) e apresenta informações de maneira estruturada e parametrizada permitindo uma análise estatística e gráfica dos dados da saúde no Brasil.

A plataforma conta com dados sobre doenças raras, número de pacientes, tratamentos, prevalência e incidência, medicamentos utilizados no tratamento, além de custos por paciente. Foi solicitada uma proposta da empresa para o mapeamento de pacientes com doenças raras no Brasil. A proposta será analisada pela Câmara de Doenças Raras da INTERFARMA.

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