Doenças raras: excludentes pelo SUS
Setor 23/06/2014

Doenças raras: excludentes pelo SUS

Imagem: Correio Braziliense
Autor: Fernando Gomide, Presidente da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico
A saúde é nossa "dor de cabeça", o pior de todos os serviços públicos avaliados pela população. E, por não ler o Brasil uma política para doenças raras, torna ainda pior nossa situação.
Doenças raras, como a dos fibrocísticos, não contam com tratamento e dependem de uma rede de cuidados paliativos que não asseguram a qualidade de vida dos pacientes. Por vezes, nem a vida. Sem uma política institucionalizada, sobram boas intenções mas faltam: planejamento e ação articulados, realistas e bem-sucedidos.
Prestar assistência adequada a pacientes com doenças raras significa formular uma política capaz de combinar as duas principais facetas da questão: cuidados e tratamento por um lado: oferta de medicamentos órfãos, por outro.
Significa também organizar uma rede de serviços que mescle tratamentos e medicamentos de alto teor tecnológico com procedimentos de baixa complexidade e possa supriras principais necessidades dos pacientes: diagnóstico preciso e precoce— um dos grandes problemas enfrentados por essas pessoas; profissionais qualificados — há déficit de conhecimento médico e científico acerca dessas doenças: infraestrutura condizente com as diferentes necessidades de saúde dos pacientes: acesso a medicamentos e acompanhamento dos tratamentos ministrados.
Enquanto o Brasil não cria política oficial específica para doenças raras, os pacientes não recebam cuidados e tratamento adequados. Medicamentos, ainda que cheguem até eles, na maioria das vezes, é por via judicial. Por seu lado, ainda em 2012, países como Chile, México, Itália, Espanha, Colômbia, Rússia, China c índia já tinham incluído doenças raras em seus programas oficiais de saúde.
Aqui, no país da Copa, o SUS, de uma forma ou de outra, atende portadores de doenças raras — porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes. Para tentar romper esse círculo vicioso, que dificulta o acesso pacientes têm recorrido à Justiça, com considerável impacto financeiro para o poder público.
Só em 2011, o Ministério da Saúde desembolsou R$ 167 milhões para atender a 433 ações judiciais que determinavam a compra de remédios para pessoas com doenças raras. Os critérios hoje usados pelo governo para avaliar a disponibilização de asseados em custo-efetividade e têm, na maioria dos casos, excluídos os pacientes da possibilidade de obter esse tipo de tratamento.
Defende-se que, para facilitar o acesso dos pacientes a esses medicamentos e evitar os elevados custos decorrentes da judicialização, seria necessário ajustar os parâmetros de análise às particularidades as doenças raras, substituindo os critérios de custo-efetividade por outros mais adequados, como o da efetividade clínica.
A falta de uma política séria para doenças raras faz sobrar preconceitos e equívocos. Da parte dos governos, ao suporem que podem examinar uma questão como esta atentos apenas aos custos. E, pior, tomando como base informações que não correspondem à realidade. Da sociedade, ao presumir que os governos negligenciam o enfrentamento da questão apenas por falta de sensibilidade ou de respeito ao sofrimento dos pacientes com doenças raras e seus familiares. E de ambos, governo e sociedade, quando pensam que a solução para a questão virá da judicialização, que apenas amplia a incerteza e a insegurança.
Diante dessa triste situação, convido o nobre leitor a refletir neste ano de eleições sobre as prioridades para nosso sistema de saúde. Para sermos um país mais includente, não o faremos se não tivermos aprovada e instituída pelas altas instâncias do governo uma Política Nacional para Doenças Raras, que expresse o com -promisso de todos com definições sensatas, claras, graduais, alinhadas ao dever de ampliar o acesso a tratamentos de forma justa e sustentável.
Faltam pesquisas e informações sobre essas doenças; os profissionais da área carecem de treinamento e capacitação — o que compromete ou retarda o diagnóstico — e, muitas vezes, o próprio sistema de saúde não oferece meios para que seja realizado a tempo. Agravam ainda mais o problema o fracasso da gestão atual em reduzir as filas no atendimento; a falta de se redimensionar de maneira geográfica o atendimento emergencial; e a timidez das medidas para mudar o sistema atual de saúde para um novo, que seja mais humano, personalizado, rápido e que ofereça respostas às necessidades de todos. Que convertamos nossa manifestação em participação. Que participemos exigindo um país, um SUS, mais includente, humano e eficiente.

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