Frente Parlamentar de Doenças Raras realiza encontro com especialistas

Frente Parlamentar de Doenças Raras realiza encontro com especialistas

Na última terça-feira, dia 10, a Frente Parlamentar de Doenças Raras realizou ações no Congresso Nacional em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29/02. Foi realizada Sessão Solene na Câmara dos Deputados e, posteriormente, um café da manhã com especialistas, organizado com o apoio da INTERFARMA.

A sessão solene foi conduzida pelos Deputados Marcelo Aro (PP/MG) e Diego Garcia (PODE/PR), presidente da Frente. Na ocasião, o Deputado Diego Garcia chamou a atenção para o elevado custo dos tratamentos para doenças raras, ponderando que o sistema público não está preparado para prestar o atendimento necessário.

O Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, afirmou que o desafio é conseguir fontes de financiamento sustentáveis para as terapias de doenças raras, destacando a necessidade de buscar fontes alternativas de custeio. 

No café da manhã, Elizabeth de Carvalhaes, presidente executiva da INTERFARMA, destacou o total compromisso das associadas com a temática. Afirmou que os laboratórios representados pela Associação são responsáveis pelo desenvolvimento de toda a ciência e pesquisa para doenças raras, assim como pelo fornecimento de terapias a serviço do paciente brasileiro. Por fim, ressaltou que o foco para todos os atores envolvidos é o acesso do paciente às terapias.

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